Sergi Nogués, Fisioterapeuta pediátrico, CEE “Les girafes blaves” de Nexe Fundació
Los niños/as con parálisis cerebral presentan alteraciones de la motricidad que condicionan su
capacidad para moverse y relacionarse, pero a su vez pueden padecer alteraciones posturales y
deformidades músculo esqueléticas, entre otros trastornos sensoriales, cognitivos, perceptivos y respiratorios,
además de crisis epilépticas.
Por qué es necesario acondicionar el hogar para niños/as con PCI
En función de la gravedad de la parálisis cerebral infantil, y de forma genérica, los niños/as pueden presentar las
siguientes características motrices:
- Los que andan con total autonomía en cualquier superficie, pero con dificultades para llevar a cabo
actividades que requieran un elevado nivel de coordinación, como la práctica de un determinado deporte.
- Otros que también son autónomos, aunque cuando salen a caminar por la calle, o suben y bajan escaleras, les
supone cierta dificultad a pesar de poder llevarlo a cabo por sí solos, con o sin la ayuda de productos
de apoyo.
- Los que necesitan productos de apoyo para la movilidad, por ejemplo, andadores, bastones y sillas de
ruedas autopropulsables y/o eléctricas.
- Aquellos que son totalmente dependientes y que necesitan ser transportados y posicionados durante el día.
Se trata de niños/as autónomo, con o sin productos de apoyo o totalmente dependientes, que viven en su domicilio
con sus cuidadores/as y que, en casa, pueden desplazarse por sí solos o ser desplazados.
El domicilio tiene que estar adaptado para ellos, pero también para los cuidadores/as, ya que serán los
encargados de los cuidados diarios necesarios. Un domicilio mal adaptado aumenta las limitaciones
motrices de los niños/as y el riesgo de que los cuidadores/as puedan padecer lesiones.
Qué tener en cuenta para adaptar la casa para niños/as con Parálisis Cerebral
La primera norma imprescindible para la adaptación de un hogar debería permitir al niño y cuidador/a:
- EL DESPLAZAMIENTO, es decir el traslado hasta el lugar idóneo para realizar la acción: poder moverse
libremente por el entorno sin limitaciones ni obstáculos.
- EL USO, es decir el desarrollo de la acción en sí: poder disfrutar, utilizar, sacar provecho de lo que
hay a su alrededor.
Ambos componentes son igualmente necesarios. Es inútil poderse desplazar por el interior de un baño espacioso si no
se puede usar el lavabo en silla de ruedas porque tiene un mueble bajo que impide acercarse. Pero tampoco se podrá
utilizar un baño perfectamente diseñado si la puerta de acceso es demasiado estrecha y obstaculiza el
desplazamiento.
A su vez el desplazamiento puede ser:
- Horizontal, moviéndose por pasillos, corredores, dependencias, etc.
- Vertical, subiendo o bajando peldaños, escaleras, rampas, etc.
Mientras que el uso tiene dos estadios:
- Preparación, acercarse, situarse, poder conectar con el objeto a utilizar.
- Ejecución, realización de la actividad deseada que es el objetivo final de todo el proceso.
Para ello es necesario que los trayectos estén libres de obstáculos (mesas, alfombras), y que permitan el paso
de un niño andando, rastreando, con silla de ruedas y andadores, permitiendo el paso frontal y los giros, tanto en
pasillos como en pasos de puerta.
Los diferentes juguetes, libros y juegos tienen que estar accesibles en función de las características motrices de
cada niño, por lo tanto, podrán estar en armarios, estanterías o en el suelo, en función de cada uno de ellos.
Para aquellos niños/as dependientes, y que necesitan ser posicionados, será importante introducir los
diferentes productos de apoyo necesarios en función de sus características (bipedestadores, sillas de
interior y exterior, sillas triangulares, posicionadores, etc.), y contextualizar el posicionamiento en
actividades diarias significativas (comer, contar cuentos, desplazarse, ver la televisión, etc.).
Hay que adaptar el domicilio en función de las capacidades de cada niño y necesidades de los cuidadores/as.
Adaptar significa compensar sus limitaciones y maximizar sus capacidades.
Así pues, se recomienda que el baño y la habitación cumplan, de forma general, los siguientes requisitos:
Adaptaciones en el baño
- Mampara de la ducha que permita entrar la silla de baño, o sin mampara.
- Ducha a ras de suelo, sin plato, para evitar el peldaño de acceso.
- Suelo del baño y ducha antideslizante.
- Barandillas para agarrarse dentro y fuera de la ducha si el/la niño/a puede ponerse de pie y, así, descargar a
los cuidadores/as manteniendo la seguridad.
- Ducha suficientemente grande para que el cuidador/a pueda entrar por completo
- Si el niño es pequeño es necesario una hamaca/silla de baño para poder ducharlo tumbado, o sentado, con total
seguridad.
- Grúa pediátrica si el niño pesa mucho.
- WC adaptado:
- Barandillas laterales.
- o silla para WC adptad aal retrete estándar, o adaptador.
Adaptaciones en la habitación
- Cambiador/cama regulable y a la altura del cuidador/a, o que permita el acceso del niño la misma cama.
- Suelos libres de obstáculos y máxima accesibilidad.
- Barandillas protectoras para evitar caídas mientras duerma.
También habrá que tener en cuenta la iluminación, ya que aquellos niños/as que tienen crisis epilépticas
necesitaran luces regulables en intensidad y anti reflejantes que reduzcan la posibilidad de que puedan
desencadenar la crisis, sobre todo los que permanecen mucho tiempo tumbados boca arriba.
Adaptaciones en el comedor o la cocina
Si el niño puede comer en la mesa del comedor, será importante utilizar sillas regulables en altura que se adapten a
las mesas convencionales y a la capacidad motriz postural de este. También disponer de vasos, platos, cubiertos
adaptados a sus características manipulativas y hules antideslizantes para que no resbalen los utensilios.
Finalmente, de nada servirá si el domicilio está adaptado arquitectónicamente pero no se disponen de los recursos
pedagógicos y comunicativos específicos para cada niño. Y es que, en la parálisis cerebral, las
limitaciones motrices van, a menudo, acompañadas de dificultades cognitivas y comunicativas.
Un entorno arquitectónico y relacional adaptado es un entorno democrático para el niño.