Salud emocional en cuidadores en la PCI

Tener un familiar con parálisis cerebral provoca un cúmulo de nuevas emociones y saber gestionarlas no es tarea fácil.

Al inicio lo más normal es sentirse desbordado. Para superar la fase inicial es necesario informarse muy bien sobre la enfermedad para llegar a aceptarla. Si embargo, aunque los médicos nos proporcionarán todo tipo de información, a menudo no es suficiente para llegar a comprenderlo todo. Algo que puede ayudar es hablar con otros padres que hayan pasado por lo mismo. Este tipo de soporte y apoyo se puede encontrar en las entidades agrupadas en la Confederación ASPACE. Estas organizaciones cuentan con centros por toda España y seguro que estarán encantados de poder ayudar.

También se ha de tener en cuenta que cada persona reacciona de forma diferente. Los familiares deben ayudarse entre ellos para que la gestión de las nuevas emociones sea más fácil y, así, poder cuidar mejor al niño.

Las emociones negativas más recurrentes son:

• Culpabilidad: Este sentimiento es más típico de las madres. Como muchas veces la lesión que provoca la parálisis cerebral se relaciona con el embarazo o el parto, las madres pueden llegar a sentirse culpables por ello, pese que en realidad no tienen ninguna culpa. Si ese sentimiento se prolonga en el tiempo, se recomienda hablar con un profesional que pueda ayudar a eliminar este sentimiento erróneo.
• Miedo: Es normal que todos los padres sufran y tengan miedos sobre cómo educar y cuidar de sus hijos. Ese sentimiento se multiplica en el caso de los niños con parálisis cerebral. Tener más información sobre la enfermedad, asistir a terapias y grupos de apoyo, e ir conociendo al niño poco a poco, ayudarán a que el miedo vaya menguando.
• Frustración y enfado: Solemos enfadarnos y frustrarnos cuando las cosas no son las que esperábamos o cuando no somos capaces de alcanzar determinadas metas. Sin embargo, en muchos casos son esos mismos sentimientos los que nos dan fuerzas para seguir adelante, así que no siempre son malos. Empezarán a ser negativos cuando dejen de ser emociones puntuales y se conviertan en un resentimiento prolongado. Hablar de ello, ya sea con familiares, amigos, trabajadores sociales, psicólogos o médicos, puede ayudar a eliminarlos.
• Estrés y agotamiento: Muchas veces los familiares que cuidan a los niños con parálisis cerebral se esfuerzan tanto que se olvidan de cuidarse a ellos mismos. Es importante descansar, delegar en otros familiares o cuidadores profesionales y disfrutar de momentos de ocio de vez en cuando.
• Soledad: Es recomendable seguir llevando la vida social que se tenía antes del nacimiento del niño con parálisis cerebral y no aislarse en casa. Esto también ayudará a combatir el estrés que se pueda sufrir.

Aparte de estas emociones, se podrían experimentar muchas más y la manera de gestionarlas será diferente en cada persona. Visitar a un profesional, como un trabajador social o un terapeuta, resultará de gran apoyo.

Cuidar de niños con parálisis cerebral no es una tarea fácil. La responsabilidad a menudo recae con más fuerza en una sola persona, que en muchas familias es la madre.

A este tipo de cuidadores se les suele llamar cuidadores informales, mientras que a los profesionales que se dedican a cuidar a personas dependientes se les llama cuidadores formales. El vínculo afectivo entre los cuidadores informales y los niños con parálisis cerebral hace que el cuidador sienta una gran presión por hacerlo todo bien y que en muchas ocasiones desemboca un gran estrés, que incluso puede llegar a deteriorar la salud emocional.

GESTIÓN DEL ESTRÉS

El estrés es un estado de cansancio mental que viene provocado por exigirse a uno mismo un rendimiento mayor al que puede asumir. Cuando el estado de estrés se prolonga en el tiempo, llega a repercutir en la salud física y emocional.

Algunos de los síntomas son los siguientes:

• Dolor de cabeza
• Ansiedad
• Dolor muscular
• Falta de concentración
• Ira
• Problemas de sueño
• Depresión

Existe un cuestionario llamado Cuestionario de Zarit que sirve para medir el grado de sobrecarga de los cuidadores de personas dependientes.

Varios estudios que han utilizando este cuestionario han concluido que existe un 88% de sobrecarga en los cuidadores informales de personas con parálisis cerebral, y que tienen un mayor índice de ansiedad y depresión respecto al resto de personas. Además, existe la tendencia de que los familiares de personas dependientes dejen de atender a sus propias necesidades.

La creencia de que el sacrificio y el esfuerzo excesivo, al final se verán recompensados en el estado de ánimo y en la mejora del niño, no puede ser más errónea. Si los niños con parálisis cerebral ven que sus padres están sobrecargados, se encontrarán menos motivados para realizar su terapia y eso puede perjudicar su rehabilitación. Por lo tanto, disminuir el estrés y aumentar la calidad de vida de los familiares cuidadores hace que los enfermos dependientes lo noten y ellos también se sienten mejor.

¿CÓMO COMBATIR EL ESTRÉS?

• Uno de los aspectos clave es saber delegar. Es decir, es importante que toda la carga del cuidado no la lleve un solo familiar.
• Contar con la ayuda de cuidadores formales.
• Disponer de tiempo para cubrir las propias necesidades hará que el tiempo que se pase con la persona dependiente sea de mayor calidad.
• Unirse a grupos de apoyo, ya que se comparten inquietudes y se conoce a familias que están en la misma situación.
• Realizar una Terapia de Resolución de Problemas en Atención Primaria. El objetivo es que el cuidador recupere el control de su vida. Las sesiones enseñan a sobrellevar el estrés en situaciones diarias con el objetivo de mejorar los cuidados, tanto hacia el niño como hacia uno mismo.

Los niños con parálisis cerebral tienen mayor riesgo de presentar problemas emocionales y de conducta. Se estima que 1 de cada 4 niños con parálisis cerebral desarrollará un trastorno del comportamiento, mientras que la proporción en niños sin parálisis cerebral es de 1 cada 10.

Estos problemas emocionales y de conducta se reflejan como:

• Hiperactividad
• Falta de atención
• Baja autoestima
• Dificultades con los compañeros y en las relaciones sociales
• Cambios de humor

Todos ellos pueden ser incluso más frecuentes cuando existen otros trastornos neuronales como la epilepsia.

El estilo de la educación de los padres tiene una fuerte influencia en la calidad de vida y la salud del niño. El cuidado de un niño con parálisis cerebral se tiene que basar en el afecto y en conseguir una relación feliz y saludable entre padres y niño. Es necesario mostrar que se le quiere y acepta tal y como es, sin sobreprotegerlo, ayudándolo a que se dé cuenta de lo que puede hacer, ya sea por su cuenta o con ayuda.

Mantener una actitud positiva ayuda a que su actitud también sea positiva y se pueda reducir el riesgo de depresión, más frecuente en personas con parálisis cerebral.

Hay estudios que demuestran que la promoción de prácticas positivas, atentas y consistentes tiene un efecto favorable en el comportamiento del niño.

¿En qué consiste la disciplina positiva?

La disciplina positiva es un método de educación cuyo objetivo es promover las relaciones respetuosas entre niños y adultos. Se basa en entender el comportamiento de los niños, incluso cuando no es adecuado, y en fomentar actitudes y estrategias positivas y afectivas. Apoya el desarrollo de habilidades sociales y emocionales en la infancia, y educa desde la amabilidad y la firmeza.

Algunas de las estrategias de la disciplina positiva en niños con parálisis cerebral incluyen:

• Desarrollo de relaciones positivas entre adulto y niño
  • Dar muestras de afecto mediante abrazos, contacto físico o caricias.
  • Comunicarse con el niño mediante conversaciones cortas sobre temas de su interés.
  • Pasar tiempo de calidad con ellos haciendo algunas de sus actividades preferidas.
• Alentar el comportamiento deseado
  • Alabar describiendo la conducta apreciada.
  • Dar muestras de atención no verbal mediante sonrisas, guiños, miradas o una palmada en la espalda.
  • Ofrecer otras recompensas tangibles, deseadas por el niño como algún juguete, ropa o comida, con alabanza y atención.
  • Organizar un calendario de actividades con fotografías, dibujos o palabras representativas.
• Enseñar nuevas habilidades y conductas
  • Ser un buen ejemplo de comportamiento enseñando al niño a hablar de forma calmada, lavarse las manos o arreglarse.
  • Usar indicaciones físicas, como mover el brazo o la pierna del niño, e indicaciones verbales para enseñar habilidades como lavarse los dientes, hacer la cama, jugar o seguir una indicación.
  • Realizar preguntas e invitar al niño a responder para promover el lenguaje, la resolución de problemas o habilidades cognitivas.
  • Usar tablas de comportamiento, con recompensas supeditadas a la falta de problemas de conducta, para fomentar el buen comportamiento.
• Gestionar el mal comportamiento
  • Establecer normas básicas con consecuencias lógicas en caso de no cumplirse. Cuando se rompen, hablarlo enseguida y mostrar el comportamiento correcto.
  • No prestar atención a los problemas de comportamiento menores.
  • Enseñar al niño a comunicar sus necesidades.
  • Desviar la atención hacia otra actividad ante un mal comportamiento inminente.
  • Dar instrucciones claras y específicas de como parar un mal comportamiento e iniciar una conducta alternativa correcta.
  • Bloquear las manos o las piernas para prevenir posibles conductas peligrosas.
  • En caso de mal comportamiento, interrumpir de forma breve una actividad y, si este es serio, apartar al niño de sus compañeros durante un periodo de tiempo.

Las estrategias de disciplina positiva son una herramienta útil que puede ayudar a aumentar la independencia, las habilidades comunicativas y la socialización del niño con parálisis cerebral.

Cuidarse mejor uno mismo para cuidar mejor

Por la dedicación diaria que supone estar al cuidado de un niño con parálisis cerebral es normal sentir ansiedad, depresión, problemas articulares o aislamiento social. De ahí la necesidad de cuidar al cuidador. Cuidar la salud física y emocional de uno mismo es tan necesario como cuidar del niño.

Las estadísticas nos indican que, en nuestro país, el rol de cuidador lo asume mayoritariamente la mujer, por lo que invitamos a los hombres a tomar más participación en el equipo de cuidadores.

Las siguientes pautas pueden ayudar a vivir mejor el proceso:

• Ser consciente de las limitaciones.
• Aceptar que el objetivo no es la curación, sino mejorar la calidad de vida.
• Compartir las dudas y sufrimientos.
• Permitirse sentir y expresar las propias emociones.
• Pedir ayuda y actuar en consecuencia.
• Permitirse un distanciamiento sano de la parálisis cerebral.

Este último punto es necesario y puede resultar de los más complicados de llevar a cabo por la dependencia mutua que se crea entre cuidador y paciente.

La integración del cuidador en el proceso es crucial para el desarrollo de la vida del niño/a con parálisis cerebral. Pero también, es igual de importante que la carga del cuidador se alivie para garantizar un trabajo exitoso. Permitirse tiempo personal para tomar un café, dar un paseo, o tomarse unos días de descanso es recomendable para lograr un distanciamiento sano de un proceso que demanda mucha energía.

Hay que dejar de lado la culpabilidad y permitirse un descanso para conseguir:

• Mejorar la salud: la carga física y emocional que se asumes como cuidador/a puede suponer un estrés que no hay que dejar de lado. Desconectar permite volver con más energía.
• Fortalecer la relación: un poco de aire y distancia entre las personas suele favorecer el vínculo y reforzar las relaciones.
• Disfrutar de uno mismo: tener tiempo para uno mismo es necesario de vez en cuando. Poder ir a un lugar que nos gusta, estar solo o quedar con amigos sin estar pendiente de nadie más, también contribuye a la felicidad.
• Menos frustración.

Implicar a otras personas hará que también se sientan útiles. Aprender a delegar es fundamental para no desgastarse uno mismo. Los tuyos lo agradecerán

Ante situaciones difíciles las relaciones interpersonales pueden verse dañadas. Por ello es común que al tener un hijo con parálisis cerebral la relación de los padres se vea afectada. Un hijo con una enfermedad dependiente requiere tiempo y muchos cuidados, y eso a veces puede parecer no compatible con dedicar tiempo a la relación de pareja.

Manejar las emociones por las que pasan los padres de hijos con parálisis no es una tarea fácil, y cada uno intenta solucionarlo a su manera.

Algunas personas se encierran en sí mismas y no comparten sus preocupaciones con nadie. Al final, eso siempre acaba teniendo consecuencias. Es necesario el apoyo del otro para aprender a convivir juntos y afrontar la situación, acallando los sentimientos solo conseguirá frenar el proceso de adaptación.

Por otro lado, también es importante no alejarse de otros puntos de apoyo, como pueden ser los amigos o familiares. No hay que esperar que sean ellos los que llamen, hay que adelantarse y pedírselo.

Disfrutar de un poco de tiempo libre sin el niño os unirá más a él. Lo importante es que el tiempo que paséis juntos sea de calidad.

En ocasiones los problemas de pareja vienen porque uno de los dos niega en parte la situación, y se escuda en el trabajo como mecanismo de defensa ante una situación difícil. La única manera de evitarlo es que los dos padres se involucren de la misma manera en el cuidado del hijo.

Muchas veces es solo uno de los padres, normalmente la madre, la que cuida del niño y eso puede llevarle a unos niveles de estrés e infelicidad que se reflejan en la vida de pareja. Se ha demostrado que el estrés de las parejas que cuidan de un hijo dependiente se relaciona con un aumento de roturas familiares y divorcios. Contrariamente, las parejas más unidas son las que tienen una actitud más relajada.

La clave está en la confianza y la cohesión con la pareja, así como en disfrutar de momentos de soledad de vez en cuando. Cuando los problemas y las preocupaciones no se solucionan hablando con la pareja, pueden compartirse con otros padres que hayan pasado por procesos similares. Los grupos de apoyo son considerados como una gran fuente de ayuda por muchos padres. También puede tenerse en cuenta la opción de acudir a un terapeuta si se necesita ayuda externa.

Y, por último, la falta de tiempo no puede ser un impedimento a la hora de prestarle menos atención a la pareja. Un niño con parálisis cerebral requiere cuidados constantes, y el miedo a que le pase algo puede impedir delegar en otras personas y, al final, tanto el niño como los padres acaban siendo dependientes el uno del otro. Para combatirlo hay que enseñar al resto de la familia a pasar más ratos con el niño sin la necesidad de que los padres estén presentes. De esa manera, se le proporciona al niño la experiencia de la separación y a los padres sensación de independencia. Durante esos momentos hay que aprovechar para dar paseos, salidas al cine o incluso alguna escapadita romántica.